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世上有這么一群特殊的人,他們宛如生活在地獄之中,受著各種刑罰——有的是肢體僵直,行動緩慢,需要家人的幫助才能起床、行走;有的脊柱前屈、側彎,常常爆發(fā)陣發(fā)性的劇烈的腹痛;他們講話的聲音被扭曲,雙手不能彈琴,臉部無法做出表情;他們抑郁,焦慮,還會有幻覺,妄想出現。這群人就是帕金森患者。 4月11日,是世界帕金森病日。關于帕金森病,我們有哪些知識需要了解呢? 一、中國已成為“帕金森第一大國” 帕金森病被稱為“不死的癌癥”,是第二大影響老年人生活的神經系統(tǒng)變性病,僅次于阿爾茨海默病。據世界帕金森協(xié)會統(tǒng)計數據顯示,目前全球共有570萬帕金森患者,而中國患病人數約270萬,年增新發(fā)患者10萬。預計到2030 年,中國帕金森病患者將激增至500 萬人左右,患者數量將占全球一半以上。中國已成為“帕金森第一大國”。 二、帕金森病會嚴重影響老年人的生活質量 帕金森病會嚴重影響老年人的生活質量。帕金森的癥狀分為運動癥狀和非運動癥狀。運動癥狀包括僵直,震顫等,非運動癥狀包括失眠、抑郁、焦慮、疼痛、便秘、尿頻、嗅覺減退、不寧腿(夜間患者總有擺腿的沖動,影響睡眠)等。有的帕金森患者還會出現快速動眼睡眠時期的行為障礙,表現為做噩夢、大喊大叫、拳打腳踢,晚期甚至會有幻覺,妄想。
三、對于帕金森的治療,全面全程管理是王道 帕金森病初期進展緩慢,患者生活質量還不會受到嚴重的影響,這一時期被稱為“蜜月期”。蜜月期一般持續(xù)3-5年左右。隨著癥狀的逐漸加重,用藥時間的延長,患者會出現劑末現象(每次用藥的有效作用時間縮短,癥狀隨血液藥物濃度發(fā)生規(guī)律性波動),異動現象(常見于面部肌肉、頸、背部簡單重復的不自主動作,或肢體像舞蹈樣擺動不受控制),這時候就要考慮腦深部電刺激(DBS)手術治療了。 帕金森病的特點,決定了帕金森病的治療必須是多維度的。包括藥物治療、手術治療、康復治療、心理護理、家庭支持等。只有各個維度都做好,配合好,才能保證帕金森患者的生活質量。因此,在人類目前的醫(yī)療水平上,全面全程管理是王道。目前全國各個帕金森中心,也都越來越認同這一觀點,紛紛成立了自己的帕金森團隊,團隊包括神經內科醫(yī)生,神經外科醫(yī)生,神經調控醫(yī)生,康復管理醫(yī)生,神經影像醫(yī)生,麻醉醫(yī)生,心理評估及心理干預醫(yī)生,專病的護理人員等。 四、帕金森患者確診了就要積極展開治療,目前腦起搏器已成為帕金森病治療的首選外科療法 患者的診斷首先是由神經內科專病醫(yī)生確立。但帕金森病常被誤診為腦血管病、頸椎病、腰椎病等,且誤診率比較高,文獻報道在30%-40%之間。要提高患者的正確診斷率,需要有經驗的醫(yī)生,仔細地問診、查體,再輔以必要的檢查,根據患者的癥狀和自己的經驗加以診斷。 診斷確立以后,需要給予患者規(guī)范化個體化的藥物治療。但在真實世界里,我們經常見到帕金森病人長年不服藥,對于服藥規(guī)律認識不足的情況;或者藥物劑量加大很快,用藥不科學的情況。 當患者出現癥狀加重、頑固、劑末現象、異動現象時,就需要考慮DBS手術治療了。所謂DBS,即腦深部電刺激,俗稱腦起搏器,是帕金森病外科治療領域里程碑式的技術。該技術通過植入大腦中的細微電極,發(fā)射電脈沖刺激腦內核團,進而控制患者癥狀。
目前,腦起搏器已成為帕金森病治療的首選外科療法,其安全性和有效性得到公認。腦起搏器可以明顯地改善帕金森病患者所產生的動作遲緩、肌肉僵直及(或)震顫的癥狀,也可明顯降低服用藥物所產生的副作用。若能早期發(fā)現并及時進行規(guī)范治療,通過藥物和腦起搏器手術進行干預,可基本使患者過上趨于正常人的生活。 患者不能等到帕金森病影響到生活質量了才進行治療,一旦確診,應該早期開展藥物治療,幫助患者延緩帕金森病癥狀進展,使其獲得較好的生活質量;在疾病中晚期就需進行腦起搏器(DBS)手術治療,能使得患者最大程度地控制癥狀,提高生活質量。 五、康復醫(yī)生、心理醫(yī)生、專業(yè)護理人員、家人的支持在治療過程中同樣重要 在帕金森患者的全面全程管理當中,康復醫(yī)生貫穿著始終。從患者的蜜月期開始,康復醫(yī)師就應給予指導,比如慢步走、太極拳運動、歌唱、舞蹈等等。到了晚期,針對患者的吞咽困難、平衡障礙(摔跤)、心肺功能耐力等癥狀,康復醫(yī)生都要加以康復訓練,患者的生活質量才會有保障。 另外,隨著疾病的加重,帕金森患者的精神世界也會出現各種狀況。這些狀況不同于一般的抑郁、焦慮、幻覺和妄想。更重要的是,帕金森患者抗精神障礙的藥物使用,需要注意與帕金森用藥的配伍禁忌。因此,必須有合格的心理醫(yī)生,對帕金森患者進行心理評估、心理疏導和藥物調整治療。身兼以上數種功能的專業(yè)人員,能為帕金森患者心理問題會提供有力的支持。 當然,三分治療七分護理,帕金森患者社會支持系統(tǒng)的強弱,也對帕金森患者的生活質量有著極大的影響。帕金森患者離不開家人和醫(yī)療護理人員的支持。他們需要付出極大的耐心、愛心,承擔比較大的經濟、心理壓力。 六、帕金森雖然不可治愈,但我們可以讓帕金森患者的生命長度和質量得到提高 以目前的醫(yī)學發(fā)展水平來說,帕金森病還是不能治愈的。目前所有的治療都是對癥治療。但是,如果我們做好全面全程的管理,帕金森患者不僅會活得長,而且會活得好。各位帕友,要有信心,要在各個維度,各個方面加強治療,維持自己的生活質量。等待帕金森治療的曙光來臨。
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